W ostatnich latach rodzice dzieci chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka dopłacali z własnej kieszeni ok. 300 zł na specjalistyczne i niezbędne opatrunki. Zmiany wprowadzone od Nowego Roku zwiększają ich wydatki 10-krotnie! – Kwota trzech tysięcy złotych miesięcznie jest nieosiągalna dla wielu rodzin, a dzieci pozbawione właściwego opatrunku niewyobrażalnie cierpią – pisze Rzecznik Praw Dziecka Marek Michalak w wystąpieniu generalnym do Ministra Zdrowia Konstantego Radziwiłła.
Jak informuje Biuro RPD, Rzecznik doskonale zna specyficzne problemy dzieci chorych na pęcherzowe oddzielanie się naskórka oraz ich bliskich. W 2016 r. odwiedził uczestników i opiekunów specjalistycznego turnusu rehabilitacyjnego organizowanego przez Stowarzyszenie Debra Polska Kruchy Dotyk. Rodzice małych pacjentów przedstawili szereg problemów, z którymi zmagają się podczas codziennej opieki m.in. brak refundacji podstawowych opatrunków, brak specjalistycznego ośrodka leczniczego, dostępność do lekarzy, zwłaszcza lekarzy stomatologów.
- Fakt, że EB jest chorobą rzadką nie oznacza, że możemy zasłaniać się społeczną niewiedzą w tym zakresie. Bierna postawa nie pomoże chorym dzieciom i ich rodzicom, często pozostawionym samych sobie – powiedział wtedy Rzecznik, deklarując wsparcie dla rodzin.
W wystąpieniu generalnym do Konstantego Radziwiłła RPD podkreśla, że choć dostrzega wiele problemów to aktualnie, najbardziej palącym jest dostępności do właściwych opatrunków dla chorych na EB. Podwyższenie ceny opatrunku adhezyjnego Mepileks, stosowanego dla ochrony ran przez pacjentów cierpiących na pęcherzowe oddzielanie się naskórka spowodowało, że dla wielu z nich opatrunki te będą niedostępne.
- Zmiany wprowadzone od 1 stycznia 2017 r. spowodowały, że zapewnienie właściwych opatrunków będzie wymagało wydatkowania przez rodziców dziecka sumy ok. 3000 zł miesięcznie. Wydatkowanie takiej kwoty dla wielu rodzin będzie nieosiągalne, przez co zabezpieczenie zdrowotne dzieci znacząco ulegnie pogorszeniu – uważa RPD.
Marek Michalak przywołuje opinie specjalistów, którzy nie mają wątpliwości, że u pacjentów z EB nie powinny być stosowane inne, tańsze opatrunki używane w zmianach skórnych. Rany tworzące się w przebiegu choroby mogą ulegać wtórnym zakażeniom, a nieodpowiednio zabezpieczona zmiana chorobowa jest przy każdym dotyku i ruchu niezwykle bolesna. Dzieci pozbawione właściwego opatrunku niewyobrażalnie cierpią, zatem jedynie zastosowanie opatrunku adhezyjnego pozwala na znaczne ograniczenie ich bólu.
RPD zaapelował do szefa resortu zdrowia o pilną i wnikliwą analizę przedstawionego problemu oraz podjęcie właściwych działań, celem ochrony dzieci chorych na EB przed bólem i cierpieniem.
W sumie w Polsce na EB choruje ok. 300 osób.
Źródło: Biuro Rzecznika Praw Dziecka
Komentarze
[ z 1]
To nie pierwsza taka sytuacja, kiedy pacjenci cierpiący z powodu chorób rzadkich traktowani są po macoszemu. Mam wrażenie, że politycy odsuwają ich problemy na plan dalszy, wychodząc z założenia, że przecież tak mała grupa społeczna nie będzie miała i tak siły do wnoszenia protestów czy oponowania w kwestii refundacji leków, czy dostępu do specjalistycznej pomocy medycznej. Bo przecież jaki wpływ na ustawy może mieć trzysta chorych pacjentów. Nawet jeśli ich sytuacją będą zainteresowane rodziny, to przecież i tak nie uda im się stworzyć grupy na tyle dużej, aby mogli zaszkodzić polityką i w jakikolwiek sposób wpłynąć na ich decyzję. Z tego względu przecież pacjenci cierpiący z powodu chorób rzadkich jednoczą się wspólnie w ugrupowania mające na celu właśnie zwiększenie liczebności. Bo przecież trzystu pacjentów z pęcherzowym oddzielaniem naskórka w całej Polsce tworzy bardzo niewielką liczbę chorych. Ale jeśli wszyscy cierpiący z powodu chorób przewlekłych zjednoczą się w grupę, może się okazać, że powstanie całkiem silne ugrupowanie, które już będzie w stanie wpływać na decyzje rządu i tworzyć grupę wyborców o znaczącej ilości, której nie będzie można tak łatwo zepchnąć na dalszy plan, a nawet udawać, że ich problemy nie są istotne...