Rzecznik Praw Dziecka Marek Michalak zaapelował do Prezes Rady Ministrów Beaty Szydło w sprawie zmiany ustawy "Za życiem". Rzecznik podziela stanowisko Porozumienia Pracodawców Ochrony Zdrowia, które podkreśla, iż to nie czas i okoliczności powstania dolegliwości zdrowotnych, ale aktualny ciężki stan zdrowia dziecka powinien być podstawą do korzystania bez limitów z wyrobów medycznych, ułatwiających codzienną opiekę.
Zgodnie z zapisami ustawy „Za Życiem” dziecko, u którego ciężkie i nieodwracalne upośledzenie lub nieuleczalna choroba powstały w prenatalnym okresie rozwoju albo w czasie porodu – ma, według wskazań medycznych, nieograniczony dostęp do wyrobów medycznych, a w szczególności do środków higienicznych. W projekcie ustawy pominięto pacjentów do 18. roku życia, u których ciężkie upośledzenie lub choroba są wynikiem innych okoliczności niż powikłania w okresie ciąży czy porodu, a są spowodowane np. urazami, czy zakażeniami septycznymi. Tych ciężko chorych pacjentów obowiązują limity.
- Wszystkie ciężko chore dzieci, niezależnie od tego jaka jest geneza ich choroby, na co dzień zmagają się z ogromnym cierpieniem i wymagają stałej opieki ze strony rodziców. Tym młodym pacjentom wsparcia powinno udzielać też państwo, które powinno zagwarantować im takie samo prawo do leczenia i opieki – przekonuje Marek Michalak.
Rzecznik zaapelował do Premier Beaty Szydło o sprawdzenie, czy istnieje możliwość podjęcia działań w celu objęcia ciężko chorych pacjentów do 18. roku życia, według wskazań medycznych, prawem nielimitowanego dostępu do wyrobów medycznych.
Źródło: Biuro RPD
Komentarze
[ z 2]
Dostęp do wyrobów medycznych jest bardzo ważny. Często zdarzało mi się spotkać z limitami. Trzeba było walczyć o każdy dodatkowy sprzęt. Okres nastoletni wiąże się z kontuzjami, urazami i zakażeniami. Dzieckiem jest się do 18 roku życia i wszystkie, nie tylko noworodki, powinny mieć dostęp do leczenia. Oczywiście za priorytet uznaje się młodsze dzieci, ale nie można zapominać o fakcie, że każdy okres rozwoju dziecka wiąże się z określonymi przypadłościami. Zadaniem rodziców jest dopilnowanie, aby dziecko rozwijało się prawidłowo poprzez m.in. regularne wizyty u lekarza. W szpitalu specjaliści muszą być w stanie pomóc młodej osobie. Organizm wciąż się kształtuje i wszelkie zaniedbania mogą prowadzić do poważniejszych powikłań w przyszłości.
Łatwo jest mówić o tym, że powinien to być dostęp bez limitów. Tylko czy to jest w ogóle możliwe? Przecież pieniądze kiedyś muszą się wyczerpać. I niby skąd wtedy mają je brać lekarze czy politycy lub osoby odpowiedzialne za rozkład środków w służbie zdrowia. Poza tym nie wszystkie przypadki są takie same. Trzeba czasem, aby to lekarze zachowali rozum i umiar w intensywności leczenia jakie jest proponowane pacjentom oraz rodzinie. Przecież zdarzają się i to nie rzadko przypadki kiedy dziecko jest chore na chorobę śmiertelną na którą jeszcze nie opracowano skutecznego lekarstwa. A rodzice, którzy naturalnie dla swojego potomka zrobili by wszystko nie chcą przyjąć takiej informacji do wiadomości i starają się za wszelką cenę forsować utrzymanie terapii. Tutaj nie jednokrotnie lekarze muszą wziąć na siebie odpowiedzialność i powiedzieć "stop". To jest na prawdę bardzo ważne i szkoda, że nie zawsze się dzieje. A już w szczególności szkoda, że to nie odbywa się tak jak powinno. Czasem lekarze by zabezpieczać siebie, pozostawiają rodzicom przynajmniej cień szansy na uratowanie maluszka. To nigdy nie jest dobrym rozwiązaniem, jednak trzeba zrozumieć ciężką sytuację przed którą stawiani są pracownicy służby zdrowia. Dla mnie zrozumiałe jest, że jeśli istnieje jakakolwiek wątpliwość to lepiej jest dziecka nie skreślać i pozostawić rodzicom nadzieję. Szkoda jednak, jeśli wiąże się to z ogromnymi wydatkami, które mogą zrujnować rodzinę lub doprowadzić do całkowitego psychicznego, a nawet fizycznego wyczerpania rodziców, którzy podejmą się walki o zdobycie środków pieniężnych na ratowanie dzieciaczka.