W sierpniu, miesiącu wiedzy o SMA, ruszyła ogólnopolska kampania edukacyjna „Strumień życia w SMA”. Celem kampanii jest pokazanie, że rdzeniowy zanik mięśni — ciężka choroba o podłożu genetycznym, jeszcze do niedawna określana jako śmiertelna, dzisiaj staje się przewlekłą.

Jest to możliwe dzięki skutecznemu leczeniu, które od trzech lat jest dostępne w Polsce w programie lekowym „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni”, a terapią objęci są chorzy na SMA, niezależnie od wieku czy stopnia zaawansowania choroby.

Organizatorem kampanii edukacyjnej jest Fundacja SMA. Ambasadorzy kampanii podzielą się tym, co zmieniło się w ich życiu przez ostatnie trzy lata i jak przedstawiają się efekty leczenia. Rodzice dzieci z SMA opowiedzą jak skuteczne jest leczenie ich bliskich, którzy otrzymali terapię na etapie przedobjawowym, jak i już po wystąpieniu objawów.

Całość zostanie uzupełniona o wypowiedzi klinicystów, którzy opowiedzą o chorobie i leczeniu odnosząc się do doniesień naukowych i kilkuletnich już obserwacji własnych w leczeniu SMA.

W ramach kampanii organizatorzy pokażą również jak ważne jest, aby dostęp do dostosowanej terapii mieli wszyscy chorzy.

Jednym z elementów kampanii jest film „Strumień życia w SMA” przedstawiający sukces i skuteczność leczenia w ramach programu lekowego oparty na wypowiedziach wybitnych klinicystek: prof. Anny Kostery-Pruszczyk – kierownika Katedry i Kliniki Neurologii WUM, wiceprzewodniczącej Zespołu Koordynacyjnego ds. Leczenia Chorych na SMA i prof. Katarzyny Kotulskiej-Jóźwiak – przewodniczącej Zespołu Koordynacyjnego do Spraw Leczenia Chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni, Klinika Neurologii i Epileptologii w Instytucie Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka oraz historiach pacjentów.

Wszystkie materiały dostępne będą na Facebookowym profilu kampanii „Strumień życia w SMA”.

Źródło: Fundacja SMA