Od 1 stycznia 2017 drastycznie wzrosły ceny opatrunków, które są najczęściej używane przez chorych na EB. Za tę samą liczbę i rodzaj opatrunków jeszcze w styczniu 2015 roku trzeba było zapłacić 248 PLN, od stycznia 2017 ponad 14-krotnie więcej - 3478 PLN! W internecie powstała petycja do ministerstwa zdrowia.

W opublikowanej w poniedziałek petycji chorzy wskazują, że obecnie, miesięczny koszt pielęgnacji chorego na EB, jest rzędu 5-7 tys. zł., a opatrunki to tylko część pielęgnacji. Niezbędne są również bandaże, gazy, igły, płyny do dezynfekcji, sól fizjologiczna, litry maści oraz dermokosmetyki, odżywki żywieniowe, witaminy, suplementy diety płatne w 100%.

Dla kilkuset chorych w Polsce opatrunki to druga skóra. Chorzy i ich rodziny apelują do Ministra Zdrowia o to, by wydzielić opatrunki - czyli, leki na EB jako odrębną grupę limitową. Dzięki temu możliwe będzie realne ustalanie zużycia poszczególnych opatrunków u chorych na EB, co wpłynie na ustalanie podstawy limitu (i w konsekwencji na obniżenie ceny opatrunków).

Internetową petycję podpisało już ponad 18 tys. osób.

Przedstawiciele Ministerstwa Zdrowia spotkali się z producentem opatrunków stosowanych przez pacjentów z EB. Producent opatrunków firma Moelnlycke Health Care poinformowała, że w związku z rozmowami prowadzonymi z resortem zdrowia i "brakiem wypracowania rozwiązań długoterminowych", postanowiła przekazać opatrunki najbardziej potrzebującym pacjentom z EB. Chorzy dostaną 2 tys. sztuk opatrunków Mepilex Transfer 15x20 cm. W obecnej sytuacji, wyjątkowo firma Mölnlycke Health Care postanowiła obniżyć cenę zbytu dla opatrunku Mepilex EM, 17,5x17,5 cm, tak aby od marca pacjenci nie musieli do niego dopłacać.