Ponad 700 tys. osób choruje w Polsce na atopowe zapalenie skóry (AZS), a choroba zmienia życie ich rodzin o 180 stopni - podkreślali uczestnicy wtorkowej konferencji „Życie polskich rodzin w cieniu AZS”. Wkrótce chorzy będą mieli dostęp do refundowanych i skutecznych terapii biologicznych.
Atopowe zapalenie skóry dotyka całe rodziny. Cierpią dorośli, cierpią dzieci, a życie wszystkich członków rodziny podporządkowane jest chorobie. "Życie tych rodzin zmienia się o 180 stopni" - podkreślał Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
Według badań przeprowadzonych przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych i Fundację Alabaster, która działa na rzecz osób z AZS i innymi objawami atopii, ponad 88 proc. ankietowanych przyznało, że uzyskanie dostępu do refundowanych i skutecznych terapii biologicznych zmieniłoby ich życie i poprawiłoby relacje w rodzinie.
„Od 1 listopada będą mieli na to szansę, ponieważ na kolejnej liście leków refundowanych pojawi się lek biologiczny, na który tak długo czekaliśmy. Decyzje już zostały podjęte” - zapowiedział Hubert Godziątkowski PAP. Dodał, że taką informację otrzymał telefonicznie od wiceministra zdrowia Macieja Miłkowskiego, za co - jak mówił – „z całego serca dziękujemy”.
„To najlepszy prezent, jaki pacjenci mogli otrzymać z okazji Światowego Dnia AZS” – powiedział prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.
Atopowe zapalenie skóry to przewlekła i nawrotowa dermatoza o charakterze ogólnoustrojowym i podłożu genetycznym, na którą w Polsce cierpi ok. 700 tys. osób a 6,5 proc. z nich ma postać ciężką. Mimo że zmiany widoczne są głównie na skórze, w postaci okrutnie swędzących i zarazem bolesnych wyprysków, sączących się pęcherzyków czy nadkażonych ran, to choruje całe ciało pacjenta. Choroba dotyka zarówno dzieci, jak i dorosłych, a jej skutki odczuwane są przez całe rodziny.
„AZS jest bardzo wymagające i ma ogromny wpływ nie tylko na życie chorego, ale również jego bliskich czy opiekunów. Nieustanne smarowanie ciała, pranie, specjalna dieta, częste wizyty lekarskie, świąd, brak snu, problemy ze znalezieniem pracy, potrzeba dostosowania życia zawodowego do choroby dziecka lub swojej (ponad 60 proc. respondentów z powodu AZS musiało dostosować swoje życie zawodowe do choroby swojej lub choroby dziecka/bliskiego), wysokie koszty leczenia, a w przypadku dzieci zaburzenia w kontaktach z rówieśnikami, absencja w szkole, problemy z nauką to główne problemy jakich doświadcza osoba z AZS i jej najbliżsi” – podkreślała Monika Wyrzykowska prezes Fundacji Alabaster.
„Ci chorzy nie mogą normalnie funkcjonować, rezygnują z pracy, nie wychodzą z domu, bo się wstydzą. Wielu z nich ma depresję, myśli samobójcze. Są stygmatyzowani, gdyż choroba ta jest uważana za zakaźną, choć AZS nie można się zarazić” – dodał Hubert Godziątkowski.
Jak wynika z przeprowadzonych przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych i Fundację Alabaster badań, prawie 90 proc. dorosłych pacjentów deklaruje, że w fazie zaostrzenia nie jest w stanie wykonywać podstawowych czynności domowych takich jak sprzątanie, gotowanie, prasowanie itd., a 13 proc. nie jest w stanie zająć się swoimi pociechami.
„AZS wpływa na każdą dziedzinę życia pacjenta i jego bliskich – na jego funkcjonowanie w rodzinie, na kontakty towarzyskie, relacje intymne, na pracę. Prawie 38 proc. ankietowanych biorących udział w naszym badaniu potwierdziło, że życie wszystkich członków ich rodziny podporządkowane jest AZS, a 65 proc. wskazało, że AZS, a raczej wszystko co tej chorobie towarzyszy, czyli niewyspanie, stres, brak czasu, frustracja i poczucie wyczerpania i niezrozumienia, wreszcie samotność, jest przyczyną rodzinnych kłótni” – zaznacza Godziątkowski.
Wiele związków nie wytrzymuje próby, na którą wystawia ich los.
„AZS niszczy mój związek, chociaż mam bardzo dobrego i cierpliwego męża, który mnie kocha. Jestem natomiast zła, że nie mogę mu dać tego samego i obwiniam się za moją chorobę”.
„Ojciec dziecka po 20 latach małżeństwa i 3 latach choroby córki zostawił rodzinę” - to głosy ankietowanych.
Ponad połowa opiekunów dzieci z AZS deklaruje, że przez chorobę swojego dziecka żyją w poczuciu winy i czują, że życie "ucieka im przez palce". Spośród wszystkich bezdzietnych dorosłych z AZS, aż 55 proc. wyjawiło, że nie zdecydowało się na posiadanie dziecka w obawie przed „przekazaniem choroby” potomstwu. "Choć bardzo chciałabym mieć dziecko, świadomie zrezygnowałam z macierzyństwa w obawie, że przekażę dziecku AZS i będzie musiało mierzyć się z tym całe życie, tak jak ja. Chyba nie umiałabym się pogodzić z tym, że moje geny są tego przyczyną” – odpowiedziała jedna z respondentek.
W konferencji uczestniczyli prof. dr hab. n. med. Aleksandra Lesiak oraz prof. Irena Walecka.
Komentarze
[ z 0]