31 maja odbyły się obchody Światowego Dnia SM. Jak co roku organizacje z całego świata starały się rozpowszechniać wiedzę na temat choroby i problemów jakie napotykają w walce o zdrowie osoby żyjące z SM.
Hasło przewodnie wszystkich wydarzeń zaplanowanych w związku z obchodami brzmiało „Życie z SM”. W Polsce wybrzmiało ono szczególnie podczas konferencji, w której czynny udział wzięli chorzy na stwardnienie rozsiane.
– Co roku staramy się podczas najważniejszego dla naszej organizacji święta mówić wiele o potrzebach osób żyjących z SM. Postulujemy o zmiany w polityce lekowej, procedurach leczenia, bo mamy wiedzę na temat podejścia do tych zagadnienia na całym świecie i chcemy, żeby w Polsce chorzy mogli liczyć na podobne standardy leczenia i opieki. W tych działaniach nie ustaniemy, chcemy walczyć do końca. W tym roku chcemy przede wszystkim dać możliwość dojścia do głosu osobom chorym. Chcemy, żeby opowiedzieli oni o swojej codzienności, w której pomimo wielu trudności potrafią odnaleźć wciąż kolory życia – mówił Prezes Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego, Tomasz Połeć.
Konferencja z czynnym udziałem osób żyjących z SM oraz przedstawicielami środowiska medycznego odbyła się 31 maja w Warszawie. Organizatorem wydarzenia było Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego. Patronat Honorowy nad obchodami objęła Pierwsza Dama, p. Agata Kornhauser-Duda.
„Jestem przekonana, że wszelkie inicjatywy i działania, które przybliżają nam wiedzę na temat SM i związanymi z nią trudnościami w życiu osobistym i zawodowym, trzeba docenić i rozpowszechniać, trzeba docierać do jak najszerszego grona odbiorców społecznych, łamiąc barierę lęku i występować z pozytywnym przekazem na temat SM. Tylko w taki sposób można przekonać społeczeństwo, że SM nie przekreśla marzeń i pragnień” – napisała w liście do uczestników Światowego Dnia SM Agata Kornhauser-Duda.
O tym, jak wygląda życie z SM opowiadały osoby cierpiące na tę chorobę od kilku lat. Podkreślali, że niezwykle ważne jest skuteczne leczenie, bo dzięki temu mogą m.in. pracować. – Życie z tą chorobą nie jest gorsze, ono jest po prostu inne – zaznaczał uczestnik konferencji.
- Zdaje sobie sprawę, że wiele z problemów osób chorujących na stwardnienie rozsiane nie zostało rozwiązanych, w związku z czym sytuacja tej grupy chorych pozostaje w moim szczególnym zainteresowaniu – napisał Adam Bodnar do uczestników i organizatorów Światowego Dnia SM. Podczas konferencji, która odbyła się z tej okazji w Warszawie, list Rzecznika Praw Obywatelskich odczytała zastępczyni RPO Sylwia Spurek.
Podkreśliła, że w przypadku wielu chorób przewlekłych i neurodegeneracyjnych, w tym SM i chorób otępiennych, w Polsce nie istnieją plany ich leczenia. Pacjenci rzadko mają możliwość uzyskania szybkiej diagnozy, leczenia i rehabilitacji w jednym miejscu, a w szczególności ze środków publicznych. Zdaniem RPO, te wszystkie elementy opieki (diagnoza, leczenie, rehabilitacja, pomoc dla opiekunów, pomoc psychologiczna dla pacjentów i ich rodzin) powinny być skoordynowane. Niestety w polskim systemie są one wciąż usytuowane osobno.
Dr Sylwia Spurek zaznaczyła, że Rzecznik Praw Obywatelskich wielokrotnie kierował do organów władzy publicznej wystąpienia, w których upominał się o prawa osób chorujących na SM. Dotyczyły one m.in. ograniczenia w dostępie do nowoczesnych metod leczenia stwardnienia rozsianego. RPO wskazywał też na ograniczenie w postaci kryterium wieku w kwalifikowaniu osób chorych do udziału w programach lekowych. Rzecznik interweniował również w kwestii długiego czasu oczekiwania pacjentów na zakwalifikowanie do leczenia oraz nierównego dostępu do terapii chorych mieszkających w różnych częściach Polski.
Prof. Jerzy Kotowicz zwracał uwagę na potrzeby pacjentów chorujących na SM. Zaznaczał, że kluczowe są warunki w jakich odbywa się rozmowa, podczas której lekarz informuje o diagnozie. Podkreślał, że bardzo ważne jest zapewnienie pacjentowi odpowiedniego wsparcia psychologicznego.
Komentarze
[ z 5]
Zastanawiam się tylko co jest przyczyną tak dużego zainteresowania chorobą jaką jest stwardnienie rozsiane- to z jednej strony. Z drugiej strony nurtuje mnie pytanie, dlaczego chociaż ludzie tak mocno poruszeni są przypadkami osób zmagających się z tą chorobą, interesują ich losami i motywują do walki z chorobą, to dlaczego w dalszym ciągu nie udało się przekonać naszych polityków do zwiększenia nakładów finansowych przekazywanych celem refundacji i zwiększenia dostępności terapii dla tych osób? Dlaczego nie próbuje się przynajmniej zatrzymać postępu choroby środkami farmakologicznymi które owszem, są kosztowne, ale mogą pomóc w zatrzymaniu i to na długi czas choroby, która w innym przypadku może doprowadzić w krótkim czasie do uszkodzenia układu nerwowego pacjenta i stać się przyczyną dalszych dolegliwości oraz postępującego paraliżu, aż do całkowitego ustania pracy mięśni oddechowych i zgonu. Nie powinniśmy dawać na to przyzwolenia. Zwłaszcza jeśli już jesteśmy w stanie pokazać ogromne zainteresowanie ludzi tymi przypadkami. To dlaczego nie postarać się zorganizować większych sum pieniędzy przeznaczanych co roku na refundowanie ich leczenia i nie doprowadzić do sytuacji, kiedy każdy pacjent ze stwardnieniem rozsianym będzie mógł liczyć na otrzymanie pomocy?
Kosztowność leczenia SM nie powinna zatrzymywać refundacji leków. Istnieje wiele chorób, gdzie koszt leczenia jest duży. Przykładem są leki stosowane u pacjentów z AIDS, których koszt sięga tysięcy złotych, a chorzy mogą je odebrać za symboliczną kwotę lub za darmo.
Dokładnie tak samo uważam. Leki które stosuje się w leczeniu stwardnienia rozsianego owszem są drogie. Ale pozwalają zatrzymać postęp choroby, a czasami nawet całkowicie zatrzymać rozwój objawów choroby. Dzięki temu pacjenci nie tylko przez dłuższy czas zachowują zdrowie, ale często mogą prowadzić jeszcze normalne życie, a nawet wykonywać pracę zawodową. To bardzo istotne, aby strać się przedłużać sprawne funkcjonowanie młodych ludzi, którzy chorują na stwardnienie rozsiane. Dzięki temu chociażby na rentach powinno udać się zaoszczędzić. A to już coś. Że nie wspomnę o ludziach uratowanych dzięki temu, że refundowana terapia zatrzyma u nich postęp choroby i pozwoli przez dłuższy czas cieszyć się zdrowiem. A to przecież też spora oszczędność, kiedy nie trzeba martwić się o organizowanie w budżecie funduszów rentowych oraz innych socjalnych zapomóg dla ludzi chorych na SM oraz dla ich rodzin...
Organizowanie takich dni z pewnością jest bardzo ważne ponieważ zwiększa świadomość społeczeństwa na temat tego schorzenia, a chorzy wiedzą, że wciąż dąży się do tego aby poprawić ich sytuację. Od dawna polscy pacjenci chorujący na stwardnienie rozsiane mają nadzieję na to, że nowoczesne metody leczenia będą mogły zostać wprowadzone i łatwodostępne. W ostatnich 5 latach podwoiła się liczba pacjentów leczonych w programach lekowych i obecnie wynosi 15 tysięcy osób. Równocześnie wzrosło dwukrotnie finansowanie leczenia chorych z SM, do około 400 milionów złotych. Zainwestowanie w terapie i nowoczesne leki przyczyniło się do redukcji liczby hospitalizowanych osób, a także wypłacanych rent. Przede wszystkim najważniejsze jest to, że poprawiła się jakość życia pacjentów. Nowoczesne leczenie pozwala na to, że aż 60 procent chorych w naszym kraju jest wciąż aktywnych zawodowo. Dostęp do leczenia ambulatoryjnego przekłada się na to, że koszty takich terapii są znacznie niższe, a komfort pacjentów się poprawił. Lekarze chcieliby również aby takie leczenie dotyczyło innych schorzeń neurologicznych. Oczywiście konieczne będzie wprowadzenie dalszych modyfikacji w tym wprowadzenie odpowiednich ośrodków referencyjności. Z pewnością skorzysta na tym pacjent, ponieważ będzie miał dostęp do szybszej diagnostyki i leczenia. Pominięte zostaną także liczne procedury, które nie zawsze okazują się niezbędne i powodują, że cały proces leczenia może trwać dłużej. Klinicyści są zdania, że niezbędne jest długofalowe planowanie leczenia SM. Duża ilość opcji terapeutycznych sprawia, że opracowanie skutecznej może być skomplikowane. W trakcie wieloletniej terapii pacjent wielokrotnie będzie wymagał zmiany schematów postępowania, które będą dostosowane do jego obecnego stanu zdrowia. Obecne osiągnięcia w medycynie pozwalają na to, że znacznie można zmodyfikować przebieg choroby. Nowoczesne leki są w stanie hamować progresję choroby, a czasami poprawić nawet stan ogólny chorego oraz spowolnić utratę objętości mózgu. W ostatnim latach da się dostrzec istotny postęp nie tylko jeżeli chodzi o diagnostykę ale również leczenie stwardnienia rozsianego. Pozwala to na ciągłe pozostawanie chorego w zawodzie. Jak w każdym schorzeniu bardzo ważne jest odpowiednie wczesne zdiagnozowanie choroby. Tak jest też w przypadku SM. Dzięki temu można we właściwym czasie rozpocząć leczenie. Zdarza się, że chorzy rezygnują ze swojego zatrudnienia lub boją się przyznać, że są chorzy. Często dochodzi do sytuacji, że chcą oni udowodnić swoim pracodawcom, że są normalnymi pracownikami. Brak świadomości często kończy się tym, że pracodawcy rezygnują z zatrudnienia specjalistów chorych ze stwardnieniem rozsianym. Nawet niewielkie zmiany w miejscu pracy mogą stanowić znaczne ułatwienie dla tych osób. Stanowić to będzie dla nich ogromną motywację do dalszego doskonalenia się, a także dbania o swoje zdrowie. Warto jest wprowadzić modyfikacje w polskiej ochronie zdrowia, aby w jak największym stopniu ułatwić pacjentom ze stwardnieniem rozsianym dostęp do specjalistów. Dla przykładu w Niemczech od blisko dwudziestu lat pacjenci z tym schorzeniem są leczeni przez neurologów w warunkach ambulatoryjnych, a leki są im przepisywane na receptę. Dodatkowo diagnostyka i leczenie stwardnienia rozsianego są priorytetami. Natomiast w Danii wprowadzono narodowy program, którego celem jest skrócenie czasu oczekiwania na diagnozę, a także leczenie. Nie można zapomnieć o tym, że w naszym kraju wciąż są ogromne problemy braków kadrowych, również jeżeli chodzi o neurologię. Moim zdaniem konieczne jest zwiększenie ilości przyjmowanych osób na tę specjalizację, co może pozwolić na rozwiązanie tego problemu. Warto jednak zaznaczyć, że w innych specjalizacjach sytuacja również bardzo trudna. Dobrą wiadomością jest to, że zwiększyła się refundacja leków stosowanych w przypadku stwardnienia rozsianego. Dieta, jak w każdej chorobie odgrywa istotne znaczenie. Wciąż przeprowadzane są badania dotyczące jej wpływu na zdrowie. Wyniki nie są jednoznaczne. Jak się okazuje spożywanie nienasyconych kwasów tłuszczowych- omega-3 i omega-6 obecnych w rybach morskich może korzystnie wpłynąć na zdrowie chorych. Jeżeli chodzi o inne badania to zalecane może być picie kawy. Jak się okazuje osoby, które rzadziej piły kawę miały większe prawdopodobieństwo rozwoju tego groźnego schorzenia. Warto jest także wspomnieć o koronawirusie i jego związku z tą chorobą neurodegeneracyjną. Doskonale wiemy o tym, że na ciężki przebieg choroby dużo bardziej narażone są te osoby, które mają nieprawidłowo funkcjonujący układ odpornościowy. W przypadku stwardnienia rozsianego tak właśnie jest. Aby zahamować komórki, które niszczą osłonki mielinowe pacjentom podaje się leki wpływające na układ immunologiczny. Pewne leki modyfikują aktywność komórek odpornościowych, a inne przyczyniają się do ich śmierci lub zapobiegają przedostawaniu się tych komórek do rdzenia kręgowego i mózgu. Zdarza się, że chorzy na SM mogą ciężej przechodzić infekcje, a także mogą one występować znacznie częściej. Wiele mówiło się o tym, że chorzy ze stwardnieniem rozsianym są dużo bardziej narażeni na ryzyko infekcji. Jak się jednak okazało osoby z tą chorobą stosunkowo dobrze reagowały na infekcję koronawirusem. Zespół ostrej niewydolności oddechowej rozwija się nie tylko na skutek działania wirusa, ale nadmiernej aktywności układu immunologicznego. Taka sytuacja prowadzi do rozwoju groźnego stanu zapalnego w płucach, który utrudnia wymianę gazową i może być przyczyną duszności. Wspomniany zespół może być leczony przy wykorzystaniu leków osłabiających układ odpornościowy. Wiąże się to z tym, że u osób ze stwardnieniem rozsianym przyjmujących leki, które mają takie właśnie działanie ryzyko rozwoju takiego zapalenia jest znacznie mniejsze niż u osób, które go nie przyjmują. Leki stosowane w przypadku SM w stopniowo przyczyniają się do osłabienia układu immunologicznego. Mogą one zwiększać ryzyko infekcji, ale nie aż tak bardzo jak w przypadku farmakoterapii stosowanej u osób po przeszczepach. Warto zaznaczyć, że także osoby ze stwardnieniem rozsianym mogą mieć choroby towarzyszące takie jak cukrzyca czy nadciśnienie. Stwardnienie rozsiane jest choroba przewlekłą i nieuleczalną o podłożu autoimmunologicznym. Występuje najczęściej u osób między 20, a 40 rokiem życia. Zdarzają się jednak przypadki, które występują u dzieci, a także u osób po 50 roku życia. Najczęstsza postać dotyka 75-80 procent chorych i jest to postać rzutowo-remisyjna, w którym występują rytmy zaostrzeń, a także remisji, w których nie dochodzi do występowania objawów. Gdy objawy się już pojawiają to mogą być związane z zaburzeniami widzenia, spowodowanego zapaleniem nerwu wzrokowego, zaburzeń czucia obejmujących różne części ciała, a także niedowładów kończyn. W stwardnieniu rozsianym występują dwa podstawowe mechanizmy. Jednym z nich jest zapalenie, które poddaje się leczeniu immunomodulującemu, a także proces neurodegeneracyjny. Wraz z upływem czasu postać rzutowo-remisyjna w sposób naturalny przechodzi w postać wtórnie postępującą. W niej nie dochodzi już do remisji, a objawy ulegają progresji. Inną postacią jest pierwotnie postępująca, która postępuje stale od początku trwania choroby. Dobrą informacją jest to, że postać ta dotyka tylko 8-10 procent chorych. Dodatkowo w tym schorzeniu może dochodzić do zaburzeń poznawczych, co jest związane ze zmniejszeniem rozmiarów mózgu. Ponadto mogą pojawić się problemy z koncentracją czy pamięcią. Warto wspomnieć, że atrofia czyli zanik mózgu jest procesem fizjologicznym, który występuje wraz z upływem lat. W przypadku stwardnienia rozsianego proces ten zachodzi o wiele szybciej. Niedawno przeprowadzone badania wykazały, że nie tylko istota biała, ale także szara ulega uszkodzeniu. Stwardnienie rozsiane w znacznym stopniu może przyczynić się do pogorszenia jakości życia co może być związane z tym, że wykonywanie podstawowych czynności może być problematyczne. Dodatkowo zapominanie i dużo wolniejsze kojarzenie faktów może być bardzo frustrujące i mogące przyczynić się do problemów o podłożu psychicznym. Stwardnienie rozsiane wpływa także na relacje z najbliższymi. Chory ogranicza kontakty społeczne, a nawet wycofuje się z życia zawodowego.
Należy pamiętać, że najważniejszą radą dla chorych na SM jest „żyć normalnie”. Oczywiście istnieją pewne zalecenia, a i sama choroba z czasem może stworzyć pewne ograniczenia, do których z czasem trzeba będzie się przystosować, ale zanim to nastąpi często mijają lata. Pacjenci z SM i ich rodziny zadają wiele z pozoru prostych pytań dotyczących codziennego życia tą chorobą, na które nie zawsze można udzielić jednoznacznej odpowiedzi. W chwili obecnej nadal nie jest możliwe, aby już na początku choroby z całą pewnością przewidzieć, jaki będzie jej przebieg. Na podstawie wielu prac wykazano jednak pewne czynniki, które związane są z dobrym lub złym rokowaniem. Lepsze rokowanie, co do przebiegu choroby występuje u kobiet, u osób, u których choroba rozpoczęła się w młodszym wieku, u chorych, u których pierwszymi objawami choroby było pozagałkowe zapalenie nerwu wzrokowego lub zaburzenia czucia, u chorych, u których choroba od początku ma przebieg rzutowo-remisyjny i po pierwszym rzucie objawy wycofały się całkowicie lub prawie całkowicie, oraz gdy na początku choroby występują długie przerwy między rzutami. Gorsze rokowanie, występuje natomiast u osób, u których choroba rozpoczęła się w starszym wieku (początek SM po 40 roku życia), gdy podczas pierwszego rzutu występuje wiele różnych objawów i są wśród nich objawy piramidowe, gdy na początku choroby występują krótkie przerwy między rzutami, gdy w ciągu pierwszych 5 lat choroby doszło do rozwoju znacznej niesprawności, gdy na początku choroby w płynie mózgowo-rdzeniowym obecne są prążki oligoklonalne Duże znaczenie rokownicze mają również wyniki badania MRI. Brak ognisk demielinizacyjnych w tym badaniu jest związane ze znacznie lepszym rokowaniem, ale nie pozwala całkowicie wykluczyć rozwoju SM w przyszłości. Natomiast, jeżeli już w pierwszym badaniu MRI stwierdzane są zmiany demielinizacyjnje (u 50-70% chorych z pierwszym rzutem stwierdza się zmiany demielinizacyjne w MRI) to im więcej jest tych zmian tym większe jest prawdopodobieństwo rozwoju pewnego SM. Chociaż istnieje wiele najróżniejszych propozycji diet w SM to ich skuteczność lecznicza, nie została udowodniona. Wykazano jednak, że dieta hiperkaloryczna bogata w sól, tłuszcze zwierzęce, czerwone mięso, słodkie napoje, smażone pokarmy może zwiększać proces zapalny i zaostrzać objawy SM. Niskokaloryczna kompletna dieta z dużą ilością warzyw i owoców, chude mięso, drób i ryby, razowe pieczywo, nabiał z niską zawartością tłuszczu zwiększa metabolizm oksydacyjny przyczyniając się do zmniejszenia produkcji cytokin prozapalnych. Dieta taka nie jest oczywiście cudowną dietą „leczącą” SM, ale dobrze wpływa na funkcjonowanie całego organizmu a dbałość o zachowanie zasad zdrowego żywienia, które dostarcza organizmowi odpowiednie ilości wszystkich niezbędnych składników pokarmowych jest bardzo istotne Nie ma również żadnych dowodów na to, że dieta uzupełniona o dodatkową ilość witamin i innych składników odżywczych przynosi jakiekolwiek efekty. Pewnym wyjątkiem jest być może witamina D, której rola jako ewentualnego środka zapobiegającego rozwojowi choroby jest od lat 70-tych ubiegłego stulecia bardzo intensywnie badana. Istnieją pewne przesłanki, że chorzy z SM cierpią na niedobór tej witaminy, oraz że witamina D (czy to w postaci promieni słonecznych, ryb, mleka czy w kroplach lub kapsułkach) może odgrywać pewną rolę w zapobieganiu SM. Wykazano, że witamina D ma pozytywny wpływ na układ immunologiczny i przebieg SM. Ryzyko wystąpienia SM wśród zdrowych młodych dorosłych u których poziom 25(OH) witaminy D wynosił >100 nmol/l . Niewielka ilość alkoholu, np. okazjonalny drink czy lampka czerwonego wina nie wpływa negatywnie na zdrowie pacjenta z SM. Natomiast większe ilości czy nadużywanie alkoholu jest niekorzystne dla wszystkich, a dla osób z SM może być szczególnie niebezpieczne ze względu na zmniejszoną tolerancję alkoholu, która zmniejsza się wraz z postępem choroby. Alkohol może dodatkowo powodować nasilone zaburzenia równowagi i koordynacji ruchów, problemy z pęcherzem moczowym i nadmierne uczucie zmęczenia. Spożywanie alkoholu może skutkować niebezpiecznymi interakcjami z przyjmowanymi lekami, zwłaszcza z lekami obniżającymi napięcie mięśniowe. Nadużywanie alkoholu może wiązać się z wystąpieniem depresji, zaburzeń myślenia, a nawet nasileniem objawów neurologicznych. Wykazano, że palenie papierosów zwiększa ryzyko wystąpienia i postępu SM Może też wpływać na pojawianie się rzutów choroby w postaci rzutowo-remisyjnej oraz nasilać postęp niepełnosprawności w postaciach postępujących SM. U chorych na SM, którzy pala papierosy w badaniu MRI stwierdzono obecność większej liczby zmian demielinizacyjnych i większego zaniku mózgu. Dodatkowo wykazano, że palenie papierosów przez osoby chore na SM zwiększa częstość występowania zaburzeń poznawczych w porównaniu do chorych na SM nie palących tytoniu. Palenie papierosów zwiększa również śmiertelność związaną z SM Biorąc pod uwagę powyższe obserwacje palący pacjenci z SM powinni zrezygnować z palenia tytoniu. Bardzo ważna dla chorych z SM jest właściwa ocena swoich sił i możliwości. Oznacza to jedynie zaplanowanie właściwej organizacji codziennego funkcjonowania, a nie wycofywanie się z jakichkolwiek działań, w tym aktywności fizycznej. W kontekście zjawiska Uthoffa uważa się, że wysiłek fizyczny, który powoduje podwyższenie temperatury ciała może pogarszać sprawność chorych na SM. Z drugiej jednak strony wiadomo, że systematyczna aktywność fizyczna obniża ciśnienie krwi, pozwala kontrolować wagę i zmniejsza stres, co u pacjentów z SM wydaje się mieć to szczególne znaczenie zwłaszcza w kontekście dodatkowo występujących u nich zaburzeń sprawności ruchowej, depresji i objawów przewlekłego zmęczenia. Przeprowadzone badania wykazują, że umiarkowana aktywność fizyczna nie tylko nie pogarsza, ale nawet poprawia ogólne samopoczucie pacjentów chorych na SM. Należy jednak pamiętać o zasadzie, aby wszelką aktywność fizyczną wykonywać jedynie do „granicy zmęczenia”. Również rehabilitacja odgrywa ważną rolę terapeutyczną w SM. Dzięki niej osoba niepełnosprawna zdobywa wiedzę i umiejętności pomagające jej funkcjonować możliwie jak najlepiej przy istniejącym upośledzeniu funkcji organizmu. Pozwala to na przystosowanie się do stanu niesprawności, stosowanie technik przeciwdziałających wtórnym komplikacjom, oraz technik umożliwiających samodzielne funkcjonowanie. Rehabilitacja jest procesem długotrwałym i dotyczącym różnych aspektów zdrowia pacjenta, a w związku z tym wymagającym współpracy specjalistów z różnych dziedzin (fizjoterapeutów – kinezyterapeutów, lekarzy neurologów i rehabilitantów, psychologów, logopedów, urologów). Rodzaj rehabilitacji powinien być dostosowany indywidualnie do potrzeb każdego pacjenta. W przypadku umiarkowanego zaburzenia funkcji neurologicznych – można uzyskać zwiększenie zakresu ruchomości kończyn i siły mięśni, co przynosi poprawę w poruszaniu się i wykonywaniu codziennych czynności. U pacjentów z zaawansowaną chorobą rehabilitacja ma na celu zapobieganie powikłaniom: zmniejszenie spastyczności, zwiększenie zakresu ruchów biernych i przeciwdziałanie przykurczom stawowym, zespołom bólowym. W czasie rzutu choroby rehabilitacja powinna być mniej intensywna, przeciwwskazany jest duży wysiłek fizyczny, rehabilitacja powinna ograniczać się do ćwiczeń biernych i oddechowych. Stosowane techniki prowadzą do zwiększenia siły mięśni, utrzymywania pełnego zakresu ruchów biernych w stawach kończyn, stabilizacji i rozluźnienia mięśni, poprawy koordynacji ruchów, zachowania prawidłowej postawy ciała, poprawy chodu. Korzystne są ćwiczenia w wodzie o obniżonej temperaturze, które poprzez odciążenie umożliwiają niedokładny m.in poruszanie niedowładnymi kończynami, oraz poprawienie funkcji ruchowych. Ćwiczenia nie powinny być zbyt intensywne ani zbyt długie, najkorzystniej jest, gdy odbywają się w krótkich cyklach kilka razy dziennie. Po osiągnięciu pierwszego progu zmęczenia należy je przerwać. W czasie ćwiczeń należy robić kilkunastominutowe przerwy na odpoczynek. Pomieszczenie, w którym przeprowadza się ćwiczenia powinno być przewietrzone lub wyposażone w klimatyzację. Nawet pospolite infekcje górnych dróg oddechowych, jak przeziębienie, zwiększają ryzyko zaostrzenia SM. Z tego powodu wszelkie zachowania prozdrowotne, które zmniejszają ryzyko infekcji są bardzo wskazane. Pacjenci z SM często obawiają się, że szczepienie może spowodować rzut choroby. Większość badań klinicznych z grupą kontrolną nie potwierdziła, aby szczepienia wiązały się ze zwiększeniem aktywności choroby. Wykazano, że u pacjentów wolnych od rzutu choroby w ciągu 12 miesięcy poprzedzających szczepienie, ryzyko rzutu po tym szczepieniu się nie zwiększa. Tym niemniej – w rzadkich przypadkach – szczepienie może powodować wystąpienie rzutu choroby, a największe ryzyko występuje 2 miesiące po szczepieniu. Najwięcej problemów budzi zazwyczaj szczepienie przeciw grypie sezonowej. Pacjenci z SM nie należą do grupy osób, którym zaleca się obowiązkowe szczepienie przeciw grypie – decyzja o zastosowaniu takiego szczepienia u każdego pacjenta powinna być podejmowana indywidualnie. W badaniach klinicznych udowodniono, że zastosowanie szczepionki przeciw grypie sezonowej nie zwiększa znacząco ryzyka wystąpienia rzutu SM. Ryzyko rzutu choroby w wyniku grypy wynosi 33%, podczas gdy ryzyko rzutu w wyniku szczepienia jest znikome. W większości przypadków ryzyko powikłań grypy, których można uniknąć wcześniejszymi szczepieniami, jest większe niż ryzyko rzutu SM. Doniesienia na temat stosowania u chorych na SM szczepionki przeciwko WZW nie są jednoznaczne, dlatego szczepieniom powinni być poddani tylko pacjenci narażeni na ryzyko zakażenia WZW typu B (np. przed zabiegiem operacyjnym, pracownicy służby zdrowia). Szczepionki żywe inaktywowane, jak szczepionka BCG (przeciwko gruźlicy) i szczepionka przeciwko ospie wietrznej są bezpieczne u pacjentów z SM i nie zwiększają ryzyka rzutu choroby. Pacjenci z SM powinni kierować się zaleceniami z Programu Szczepień Ochronnych; szczepienia nie należy wykonywać podczas rzutu choroby, należy je odłożyć do czasu stabilizacji stanu neurologicznego, co najmniej do 4-6 tygodni od początku rzutu. Pacjenci, którzy po zranieniu wymagają przyjęcia szczepienia przeciwko tężcowi, powinni je otrzymać, nawet jeśli są w trakcie rzutu choroby. Szczepienie przeciwko pneumokokom należy stosować u pacjentów z zaburzoną funkcją układu oddechowego, leżący czy poruszający się na wózkach inwalidzkich. Czynniki genetyczne mogą mieć pewien wpływ na zachorowanie na SM, ale stwardnienie rozsiane nie jest chorobą dziedziczną. Mimo wielu badań nie udało się określić jednego, konkretnego genu odpowiedzialnego za wystąpienie choroby. Możliwe jest, że pewna kombinacja genów powoduje, że niektóre osoby są bardziej podatne na zachorowanie na SM a udział czynników genetycznych ogranicza się jedynie do dziedziczenia predyspozycji do wystąpienia objawów stwardnienia rozsianego. Z przeprowadzonych do tej pory badań wynika, że ryzyko zachorowania na SM w rodzinach osób już chorujących jest nieco wyższe niż w populacji ogólnej. Dotyczy to przede wszystkim tych rodzin, w których więcej niż jedna osoba jest chore na SM (przypadki rodzinne). Wprawdzie ryzyko poczęcia chorego dziecka przez osobę chorą na SM jest nieco wyższe niż przez osobę zdrową (o 2% w porównaniu z populacją ogólną), lecz jest ono nadal tak niewielkie, że nie ma przeciwwskazań, aby kobieta czy mężczyzna chorzy na SM zostali rodzicami. Z medycznego punktu widzenia nie ma przesłanek, aby kobietom chorym na SM odradzać posiadanie dzieci. Należy jednak brać pod uwagę to, że SM jest chorobą przewlekłą, która powoduje w konsekwencji pogłębiającą się niesprawność i w przyszłości mogą pojawić się pewne problemy w opiece i wychowaniu dziecka. Jeżeli jednak bliscy (rodzina, partner) chorego są przygotowani do niesienia pomocy to nie ma powodu, aby rezygnować z posiadania normalnej pełnej rodziny. Odrębną kwestią jest wpływ ciąży na przebieg SM. W wielu badaniach wykazano, że w czasie ciąży, a szczególnie w III trymestrze rzuty występują rzadziej, lub nie ma ich wcale, natomiast w okresie połogu (do 3 miesięcy po porodzie) częstość rzutów może wzrastać. Wiadomo również, że SM nie ma negatywnego wpływu na przebieg ciąży, na poród i stan dziecka. Choroba nie zwiększa ryzyka powikłań ciąży i porodu czy wad wrodzonych u dziecka w porównaniu z populacją ogólną (nie zwiększa się więc ryzyko samoistnego poronienia, porodów martwych i powikłań położniczych, np. porodu przedwczesnego). Tylko pojedyncze badania wykazały, że SM może być przyczyną nieco mniejszej masy urodzeniowej noworodków (średnio o 101-123 g, tj. 3-4 % w stosunku do noworodków z grupy kontrolnej). SM u kobiety ciężarnej nie jest też wskazaniem do cięcia cesarskiego przy braku wskazań położniczych. Jednakże liczba planowych cięć cesarskich u ciężarnych z SM jest wyższa, niż u zdrowych kobiet. U chorych na SM rodzących drogą naturalną poród często postępuje powoli i wymaga interwencji – może to być częściowo związane z osłabieniem mięśni krocza, spastycznością i zmęczeniem związanym z chorobą. Znieczulenie zewnątrzoponowe w czasie porodu jest bezpieczne i nie niesie ze sobą dodatkowego ryzyka u kobiety z SM Karmienie piersią również nie wpływa na aktywność SM, a w niektórych badaniach wykazano nawet, że karmienie piersią w ciągu pierwszych 2 miesięcy zmniejsza częstość rzutów (do 5 razy) w okresie poporodowym. Dodatkowo, ze względu na pozytywny wpływ na zdrowie dziecka (zmniejszenie ryzyka chorób noworodków i niemowląt - zapalenia ucha środkowego, chorób dróg oddechowych, zaparć, nietolerancji mleka i alergii), pacjentkom z SM zaleca się karmienie piersią. Kolejną sprawą jest problemem ciąży i stosowanego leczenia immunomodulującego i immunosupresyjnego. Kobietom, które przyjmują tego typu leczenie w tym czasie nie zaleca się zachodzenia w ciążę. Również w okresie karmienia piersią leki te, jak również duże dawki kortykosterydów są przeciwwskazane. Biorąc jednak pod uwagę ryzyko zwiększenia częstości rzutów w okresie połogu zasadne jest jednak najwcześniejsze włączenie leczenia immunomodulującego po porodzie pamiętając oczywiście, że takie leczenie wyklucza możliwość karmienia piersią. SM nie jest przeszkodą uniemożliwiającą podjęcie lub kontynuowanie nauki. Planując naukę lub/i studia należy pamiętać jednak, że niektóre zawody wymagają dużego wysiłku fizycznego lub znacznej sprawności manualnej, a to w przyszłości może stanowić dla chorego z SM trudność. Większość uczelni posiada pewne udogodnienia dla osób niepełnosprawnych, ale nie pokonają one objawów związanych z SM (męczliwość, problemy z koncentracją). Nie oznacza to jednak, że należy rezygnować z kształcenia, ale raczej dobierać taki rodzaj studiowania, który pozwoli na pewną elastyczność w czasie nauki. Około 30% osób z nowo zdiagnozowanym SM traci swoją pracę w ciągu pierwszych 4 lat po postawieniu rozpoznania. Wiele osób po rozpoznaniu SM jest jednak nadal aktywne zawodowo i często pracuje w pełnym wymiarze godzin. Niektórzy decydują się na pracę w domu lub pracę w niepełnym wymiarze czasowym. Wykazano, że wykonywanie pracy zawodowej przez osoby chore na SM wiąże się z lepszym funkcjonowaniem fizycznym, pamięciowym i mniejszymi objawami zmęczeniowymi Niestety porównaniu do osób niepracujących zarobkowo. Nie ma obowiązku informowania pracodawcy o chorobie, jednak należy pamiętać, że pracodawca, który nie został poinformowany o chorobie lub niepełnosprawności, nie ma obowiązku zapewnienia osobie z SM odpowiednich warunków pracy, co może wpłynąć na zdrowie i bezpieczeństwo zarówno chorego, jak i otoczenia. Niechęć do informowania pracodawcy o chorobie wynika zazwyczaj z obawy, że pracodawca będzie chciał się „pozbyć" chorego pracownika. ( publikacja: Ewa Belniak i wsp.)