Co roku w Polsce ponad 200 tys. osób dowiaduje się, że choruje na chorobę rzadką. Pacjenci znajdują się w trudnej sytuacji, przede wszystkim dlatego, że schorzenia te często są uwarunkowane genetycznie, mają zazwyczaj ciężki przebieg i przewlekły charakter, a ich diagnostyka jest czasochłonna i...

Chorzy cierpiący na pęcherzowe oddzielenie naskórka (EB), a także pacjenci zmagający się z chorobą Fabry'ego, otrzymają oczekiwaną pomoc. To przełom w walce z tymi bardzo dolegliwymi schorzeniami - poinformował resort zdrowia. „Kolejne choroby rzadkie wchodzą do pełnej opieki refundacyjnej polskiego...

To ważne, że Ministerstwo Zdrowia potrafiło tak szybko zareagować i ogłosiło, że rodziny małych pacjentów cierpiących na EB nie będą ponosić ogromnych kosztów opatrunków. Bardzo się cieszę, bo to pokazuje, że państwo nie jest bezradne i jeśli trzeba, może nawet w trudnej sytuacji znaleźć skuteczne...

Prezydium Naczelnej Rady Lekarskiej przyjęło Stanowisko w sprawie projektu uchwały Rady Ministrów dot. przyjęcia dokumentu „Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich”. W ocenie Prezydium NRL, przedstawione w projektowanym dokumencie „Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich” wyliczenia kwot, które należy...

Minister zdrowia Łukasz Szumowski poinformował, że pacjenci cierpiący na pęcherzowe oddzielanie się naskórka (EB) wszystkie niezbędne opatrunki otrzymają całkowicie za darmo. Szef resortu zdrowia w poniedziałek spotkał się z chorymi. Ministerstwo Zdrowia zajęło się sprawą po apelu rodziców dzieci...

Od 1 lipca 2019 r. drastycznie wzrosły ceny opatrunków, które są najczęściej używane przez chorych na EB na całym Świecie. Za tę samą liczbę i rodzaj opatrunków jeszcze w styczniu 2015 r. trzeba było zapłacić 372 zł, obecnie płacimy 4 014 zł miesięcznie a od 1 lipca będziemy płacić 6 114 zł -...

We wtorek do konsultacji publicznych został skierowany projekt Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Szacuje się, że w Polsce ta grupa schorzeń dotyczy ponad 2 mln osób. W większości są to choroby genetyczne, ujawniające się już w wieku dziecięcym, często skutkujące niepełnosprawnością lub...

3 czerwca w Senacie podczas konferencji „Choroby rzadkie i ultrarzadkie: stan obecny, wyzwania i perspektywy”, zorganizowanej z inicjatywy marszałka Stanisława Karczewskiego, dyskutowano o stanie diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Polsce. „Rzadkie choroby trudniej leczyć i trudniej...

W Polsce z chorobami rzadkimi lub ultrarzadkimi boryka się od 2,3 mln do nawet 3 mln osób. Podstawową potrzebą pacjentów jest dostęp do leczenia, ale możliwość włączenia skutecznej terapii istnieje tylko w 3–5 proc. wszystkich tego typu schorzeń. Na dodatek wiele z nich w Polsce nie podlega...