Twój portal informacji medycznej

Oceń nasz portal

Jak podoba Ci się nasza nowa strona internetowa?



Głosowanie i oglądanie wyników są dostępne tylko dla zalogowanych użytkowników.
Zaloguj się.

Aktualizacja bazy 2024-10-05 01:44:29

Tagi: choroby rzadkie

Rada Ministrów przyjęła Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025
09:45 14 SIE 20240

Rada Ministrów przyjęła Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025

„Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025" zawiera rozwiązania, których celem jest poprawa sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi i ich rodzin. Plan przewiduje kompleksową i skoordynowaną opiekę zdrowotną. Zakłada większy dostęp do nowoczesnej aparatury medycznej oraz leków i środków specjalnego...

14:11 03 LIP 20240

Pacjent z chorobą rzadką jest wyjątkowy i wymaga wyjątkowych rozwiązań - jakich zmian systemowych w zakresie chorób rzadkich oczekują eksperci?

Wprowadzenie nowego Planu dla Chorób Rzadkich, odpowiednie zarządzanie wiedzą ekspercką, efektywna diagnostyka i wczesne włączenie leczenia - to kluczowe rekomendacje ekspertów płynące z trzeciej odsłony debaty z cyklu „Healthcare Policy Summit” poświęconej chorobom rzadkim. 27 czerwca 2024 roku...

17:33 07 LIP 20240

Co z lekiem na achondroplazję? RPD pyta resort zdrowia

Polskie dzieci chorujące na tę rzadką chorobę genetyczną muszą mieć szansę funkcjonować na takim samym poziomie, jak ich rówieśnicy z innych krajów Europy – podkreśla Monika Horna-Cieślak i pyta Ministerstwo Zdrowia o stan prac nad zapewnieniem im dostępu do leku. Na problem braku refundacji leku...

10:23 17 CZE 20240

Plan dla Chorób Rzadkich – projekt w konsultacjach

Powołanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR), lepszy dostęp do badań diagnostycznych i leków, Polski Rejestr Chorób Rzadkich, Karta Pacjenta z chorobą rzadką, kampania społeczna i działania edukacyjne – to rozwiązania, które zakłada Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025. Jak...

09:52 14 CZE 20240

Astma może być objawem ultrarzadkich chorób eozynofilowych

EGPA i HES, czyli rzadkie choroby eozynofilowe, jeśli są niezdiagnozowane i nieleczone, prowadzą do niepełnosprawności i śmierci w ciągu zaledwie kilku lat od wystąpienia objawów nawet u połowy chorych. Choć objawy te nie są jednoznaczne, to już morfologia krwi może wskazać nieprawidłowości, które...

06:39 10 CZE 20240

Choroby rzadkie priorytetem polskiej prezydencji w 2025 roku?

Plan dla Chorób Rzadkich, publiczne finansowanie nowoczesnych terapii, poprawa dostępu do diagnostyki, poszerzenie przesiewu noworodkowego, koordynowana opieka i uregulowanie orzeczeń o niepełnosprawności - to główne tematy wspólnego posiedzenia Parlamentarnych Zespołów ds. Chorób Rzadkich i ds....

11:53 26 KWI 20240

Eksperci: do objawów pierwotnych niedoborów odporności należą też alergie i nowotwory

Wśród objawów pierwotnych niedoborów odporności (PNO) znajdują się nie tylko częste i ciężkie infekcje. Mogą to być również alergie, choroby autoimmunizacyjne, a nawet nowotwory – przypominają eksperci z okazji Światowego Tygodnia Pierwotnych Niedoborów Odporności. Jego obchody w dniach 22–29...

06:27 24 KWI 20240

Eksperci: rzadkie choroby eozynofilowe groźne dla życia, ale można je skutecznie leczyć

Rzadkie choroby eozynofilowe mają ciężki przebieg, są groźne dla życia i zdrowia, jednak terapia biologiczna, stosowana również w leczeniu astmy ciężkiej, skutecznie łagodzi ich przebieg i poprawia jakość życia pacjentów – oceniali eksperci. Specjaliści mówili o tym podczas piątkowej debaty na temat...

11:13 23 KWI 20240

Eksperci: Polska może mieć wkład w system leczenia chorób rzadkich w UE

Ustanawiając choroby rzadkie priorytetem polskiej prezydencji w UE w 2025 r. możemy się wiele nauczyć na temat systemu opieki nad pacjentami, którzy na nie cierpią, ale możemy też wnieść wiele własnych rozwiązań - ocenili eksperci w rozmowie z PAP. „W lutym, jako Krajowe Forum na rzecz terapii...

08:14 04 MAR 20240

Leki recepturowe w leczeniu niektórych chorób rzadkich?

Wyzwaniem w chorobach rzadkich pozostaje nie tylko ich diagnostyka, ale też leczenie. Terapie dla konkretnych chorób dostępne są tylko dla ok. 5 proc. pacjentów, a na świecie choruje ok. 300 mln osób - w Polsce nawet 3 mln. Czy to oznacza, że pozostali pacjenci, gdy już są prawidłowo zdiagnozowani,...