Twój portal informacji medycznej

Oceń nasz portal

Jak podoba Ci się nasza nowa strona internetowa?



Głosowanie i oglądanie wyników są dostępne tylko dla zalogowanych użytkowników.
Zaloguj się.

Aktualizacja bazy 2024-05-18 01:48:01

Tagi: choroby rzadkie

Eksperci: do objawów pierwotnych niedoborów odporności należą też alergie i nowotwory
11:53 26 KWI 20240

Eksperci: do objawów pierwotnych niedoborów odporności należą też alergie i nowotwory

Wśród objawów pierwotnych niedoborów odporności (PNO) znajdują się nie tylko częste i ciężkie infekcje. Mogą to być również alergie, choroby autoimmunizacyjne, a nawet nowotwory – przypominają eksperci z okazji Światowego Tygodnia Pierwotnych Niedoborów Odporności. Jego obchody w dniach 22–29...

06:27 24 KWI 20240

Eksperci: rzadkie choroby eozynofilowe groźne dla życia, ale można je skutecznie leczyć

Rzadkie choroby eozynofilowe mają ciężki przebieg, są groźne dla życia i zdrowia, jednak terapia biologiczna, stosowana również w leczeniu astmy ciężkiej, skutecznie łagodzi ich przebieg i poprawia jakość życia pacjentów – oceniali eksperci. Specjaliści mówili o tym podczas piątkowej debaty na temat...

11:13 23 KWI 20240

Eksperci: Polska może mieć wkład w system leczenia chorób rzadkich w UE

Ustanawiając choroby rzadkie priorytetem polskiej prezydencji w UE w 2025 r. możemy się wiele nauczyć na temat systemu opieki nad pacjentami, którzy na nie cierpią, ale możemy też wnieść wiele własnych rozwiązań - ocenili eksperci w rozmowie z PAP. „W lutym, jako Krajowe Forum na rzecz terapii...

08:14 04 MAR 20240

Leki recepturowe w leczeniu niektórych chorób rzadkich?

Wyzwaniem w chorobach rzadkich pozostaje nie tylko ich diagnostyka, ale też leczenie. Terapie dla konkretnych chorób dostępne są tylko dla ok. 5 proc. pacjentów, a na świecie choruje ok. 300 mln osób - w Polsce nawet 3 mln. Czy to oznacza, że pozostali pacjenci, gdy już są prawidłowo zdiagnozowani,...

08:21 01 MAR 20240

Minister zdrowia poinformowała o zmianach w leczeniu pacjentów z chorobami rzadkimi

Leczenie SMA u kobiet w ciąży, możliwość kontynuacji terapii przez pacjentów, którzy musieli ją przerwać, bez ponownej kwalifikacji do programu i dostęp dzieci chorych na SMA do refundowanej immunoterapii przeciw wirusowi RSV – to tylko część zmian, które zapowiedziała minister Izabela...

10:52 29 LUT 20240

Antropolożki: potrzebne holistyczne podejście do tematu chorób rzadkich

O chorobach rzadkich mówi się przede wszystkim z perspektywy medycyny i zdrowia publicznego. Brakuje jednak spojrzenia holistycznego, uwzględniającego również codzienne życie chorych, zaangażowanie ich rodziny czy organizację opieki – uważają badaczki społeczne z IFiS PAN. Światowy Dzień Chorób...

06:23 28 LUT 20240

Ekspertka: około 3 mln Polaków dotkniętych jest chorobami rzadkimi

Chorobami rzadkimi dotkniętych jest, według szacunków, około 3 mln Polaków, co stanowi populację dwóch dużych miast Polski. W środę w Poznaniu organizowana jest konferencja naukowa „Lekarz-Pacjent-Naukowiec, współpraca w chorobach rzadkich”. Konferencja z okazji międzynarodowego dnia chorób rzadkich...

14:51 26 LUT 20240

Ekspertka: terapia enzymatyczna dla chorych na ASMD jest nadzieją na poprawę jakości życia

Terapia enzymatyczna jest dla chorych na ASMD nadzieją na wydłużenie życia i poprawę jego jakości - powiedziała kierownik Pracowni Rzadkich Chorób Metabolicznych Krakowskiego Szpitala Specjalistycznego im. św. Jana Pawła II prof. Beata Kieć-Wilk. Wyraziła nadzieję, że od tego roku będzie ona...

13:06 21 LUT 20240

Eksperci o chorobach rzadkich: potrzeba diagnostyki genetycznej, nowych zawodów i specjalizacji

Dostęp do diagnostyki genetycznej dla ośrodków eksperckich, powstanie nowych zawodów i nowych specjalizacji, np. pielęgniarki genetycznej i doradcy genetycznego w onkologii - to postulaty ekspertów, którzy wzięli udział w debacie "Choroby rzadkie - wyzwania kliniczne i systemowe". Debatę...

08:56 06 LUT 20240

Choroby rzadkie, czyli każde życie jest bezcenne

Panel „Priorytety w ochronie zdrowia dla chorób rzadkich na rok 2024” na kongresie „Priorytety w Ochronie Zdrowia 2024” poświęcony był m.in. przełomowi w leczeniu ASMD - niedoboru kwaśnej sfingomielinazy. Mówiono także o funduszu medycznym, trudnościach w diagnostyce chorób rzadkich oraz kłopotach...