Nowa platforma cyfrowa wspiera oparte na współpracy badania i łączy ludzi cierpiących na choroby rzadkie.Choroby rzadkie dotykają jedynie niewielkiego odsetka populacji. Dla samych pacjentów oznacza to, że nie mają oni dostępu do tych samych grup wsparcia, ogólnodostępnych źródeł informacji ani...

Ponad 100 milionów złotych zostanie rozdysponowanych przez Agencję Badań Medycznych na realizacje 12 projektów związanych z chorobami rzadkimi. Dzięki temu będzie szansa na opracowanie nowych metod leczenia schorzeń, które ze względu na rzadkość ich występowania pozostają trudne w rozpoznaniu i...

Choroba Fabry’ego to ultrarzadka choroba genetyczna, jedna z niewielu chorób rzadkich, którą dzisiejsza medycyna potrafi skutecznie leczyć. Objawia się piekącym bólem stóp i dłoni, brakiem potliwości, przegrzewaniem się organizmu przy wyższej temperaturze i wysiłku fizycznym,...

Światowy Dzień Chorób Rzadkich, który przypada na ostatni dzień lutego, to najważniejsze święto pacjentów z chorobami rzadkimi. W tym roku, dodatkowym powodem do zadowolenia stał się fakt ogłoszenia, długo oczekiwanego - Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich. Liczba chorych na rzadkie schorzenia w...

W ramach pre-konsultacji na stronie Ministerstwa Zdrowia został udostępniony projekt uchwały Rady Ministrów w sprawie przyjęcia dokumentu Plan dla Chorób Rzadkich. Uwagi do przedmiotowego dokumentu można zgłaszać w terminie do dnia 7 marca do godz. 00:00, wyłącznie w formie elektronicznej za...

W ostatni dzień lutego obchodzimy Światowy Dzień Chorób Rzadkich jako dzień solidarności z osobami zmagającymi się z tymi chorobami oraz okazję do podnoszenia społecznej świadomości w tym zakresie. Agencja Badań Medycznych przekazała jak dotąd ponad 200 mln zł na projekty dedykowane chorobom...

W ostatni dzień lutego obchodzony jest Dzień Chorób Rzadkich. Z tej okazji 26 lutego IBB PAN organizuje darmowe sympozjum online, podczas którego eksperci opowiedzą o dostępnych terapiach i poszukiwaniu nowych. 27 lutego z kolei studenci i badacze z Poznania szykują spotkanie online, a Muzeum...

Agencja Badań Medycznych uruchamia pierwszy w Europie Środkowo- Wschodniej program o wartości 100 mln zł na działalność badawczo-rozwojową, z którego będą mogli skorzystać pacjenci dotknięci chorobą uznaną za rzadką lub ultrarzadką. Choroby te to bardzo rzadko występujące schorzenia uwarunkowane...

Międzynarodowy zespół naukowców pod kierownictwem dr Jouniego Uitto, profesora dermatologii, informuje, że mutacje w genie, o którym wiadomo, że leżą u podstaw rzadkich schorzeń skóry, prowadzą również do poważnych chorób serca. Odkrycia są przykładem tego, że w połączeniu z analizą genetyczną,...