Twój portal informacji medycznej

Oceń nasz portal

Jak podoba Ci się nasza nowa strona internetowa?



Głosowanie i oglądanie wyników są dostępne tylko dla zalogowanych użytkowników.
Zaloguj się.

Aktualizacja bazy 2024-03-28 01:43:22

Tagi: SMA

06:52 06 WRZ 20230

100 proc. pacjentów z SMA leczonych nusinersenem osiągnęło stabilizację choroby, u 94 proc. odnotowano wyraźną poprawę stanu funkcjonalnego

Trwające 30 miesięcy pierwsze polskie badania obserwacyjne (RWE) nad grupą 120 dorosłych i starszych pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA) leczonych w programie lekowym B.102 nusinersenem wykazały, że 94 proc. leczonych odczuło wyraźną poprawę stanu funkcjonalnego, a u 100 proc. nastąpiło...

10:14 23 LIS 20220

MZ podkreśla sukces leczenia SMA. To najlepiej leczona jednostka chorobowa wśród wszystkich chorób rzadkich w Polsce

Refundacja pierwszej przełomowej terapii w leczeniu SMA od stycznia 2019 roku w ramach programu lekowego „Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni”, którą obecnie otrzymuje ponad 830 pacjentów, a następnie wprowadzenie badań przesiewowych, którymi od marca br. są objęte wszystkie noworodki, sprawiają, że...

10:40 08 LIS 20220

Eksperci: rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest od czterech lat skutecznie leczony w Polsce

Polska znalazła się w czołówce krajów europejskich w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Sukces rozpoczął się w styczniu 2019 roku, kiedy to pacjenci otrzymali dostęp do pierwszej przełomowej terapii w ramach programu lekowego B.102. Około czteroletni okres obserwacji programu leczenia...

14:33 17 PAŹ 20220

Refundowana od września przełomowa terapia SMA jest już podawana noworodkom. Rocznie z tą chorobą rodzi się ok. 50 dzieci

Polska dzięki badaniom przesiewowym noworodków już jest jednym ze światowych liderów w leczeniu SMA, a od 1 września br. wystartował program refundacji tej terapii. Tego samego dnia w łódzkim Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi urodził się też Borys, który jako pierwsze w Polsce dziecko otrzymał...

14:16 19 WRZ 20220

RPD: To lekarz powinien decydować o wyborze leku na SMA

Nie sztywne kryteria, ale opinia lekarza prowadzącego i wskazania medyczne powinny decydować, czy dziecko chore na bardzo groźną chorobę – rdzeniowy zanik mięśni – może być leczone innowacyjną terapią genową – lekiem Zolgensma. Rzecznik Praw Dziecka ponownie wystąpił do ministra zdrowia o rozważenie...

16:28 07 WRZ 20220

Kolejne pismo RPO do MZ ws. refundacji Zolgensmy

Rzecznik Praw Obywatelskich ma wątpliwości, czy kryterium wieku 6 miesięcy pozostaje w bezpośrednim i koniecznym związku ze skutecznością Zolgensmy i czy nie jest możliwe odwołanie się do parametru wagi dziecka. Kluczową kwestią jest bowiem, czy kryterium wieku jest adekwatne z punktu widzenia...

11:54 02 WRZ 20220

Co z refundacją leku stosowanego w leczeniu SMA u starszych dzieci? Odpowiedź MZ

W wykazie leków refundowanych znalazł się najdroższy lek stosowany w leczeniu SMA u dzieci. - Decyzja o dopuszczeniu leku do stosowania w grupie wiekowej od narodzin do 6. miesiąca życia ma podłoże wyłącznie naukowe i ukierunkowane na dobro pacjenta. Na tej samej zasadzie podejmowana jest każda...

15:02 24 SIE 20220

Co z refundacją leku stosowanego w leczeniu SMA u starszych dzieci? RPO do MZ

W wykazie leków refundowanych znalazł się najdroższy lek stosowany w leczeniu SMA u dzieci. Refundacja dotyczy jedynie leczenia najmłodszych dzieci – do ukończenia przez nie 6. miesiąca życia. Starsze nie będą miały szans na refundację tego leku. - Wiek nie powinien stanowić przesłanki warunkującej...

08:03 23 SIE 20226

Lek Zolgensma od września refundowany

Polska wprowadza refundację genetycznej terapii rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) dla niemowląt w wieku do sześciu miesięcy - poinformował w poniedziałek (22 sierpnia) minister zdrowia Adam Niedzielski. - W refundacji na liście wrześniowej znajdzie się najdroższy, jeżeli chodzi o jednorazowe...

07:35 09 SIE 20220

Ruszyła kampania „Strumień życia w SMA” [WIDEO]

W sierpniu, miesiącu wiedzy o SMA, ruszyła ogólnopolska kampania edukacyjna „Strumień życia w SMA”. Celem kampanii jest pokazanie, że rdzeniowy zanik mięśni — ciężka choroba o podłożu genetycznym, jeszcze do niedawna określana jako śmiertelna, dzisiaj staje się przewlekłą. Jest to możliwe...